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Bioethics lecture5: Research Ethics continued We left off last time talking about ‘vulnerable populations’ for research—groups of  people which are valuable (or even indispensable) as research subjects, but which present  ethical dilemmas because they are vulnerable to exploitation for one reason or another. Children:  we  must  do research on children if we are to develop medical therapies for  them.  They are prone to different sorts of medical problems than adults, and may  respond to treatment differently.  Responsibly treating children necessitates careful  research about their medical conditions and the ways they respond to therapies. However, it is difficult to obtain genuine informed consent from them, so we must rely  on a combination of parental permission and institutional review, in order to ensure that  they are not exploited. Prisoners:   because their lives are so tightly controlled by the prisons, they are  vulnerable to being unethically pressured into volunteering for risky experiments. The Poor:  Historically, the poor and uneducated have been exploited in some pretty  terrible ways (e.g. the Tuskegee syphilis study).  Today, exploitation of the poor for  medical research is not  explicitly  considered to be okay, but the majority of research  subjects are in fact economically disadvantaged.  Research trials are typically carried out  at public hospitals.  The poor are vulnerable to exploitation because they have fewer  options in health care, may feel pressure to comply with whatever is expected of them by  their doctors, and if they are undereducated, may be less able to evaluate the potential  risks and benefits of participating in research.  The Terminally Ill:  May be desperate for any remote chance of prolonging their lives.  This might lead them to systematically underestimate the risks and overestimate the  potential personal benefits of participating.  Moreover, researchers may tend to care less  about the dangers to patients because they are terminally ill; but this does not mean that  they cannot be harmed—their remaining time can still be made more or less happy,  moreover, research may cause them to die sooner than they would otherwise.  Some  people argue that they are so desperate that they cannot give genuine consent, and so  should be excluded.  However, their participation is crucial for research on the very diseases that affect them.  Furthermore, to deny that they can give genuine consent is to treat them as no longer 
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autonomous rational agents.  That’s kind of messed up.  They should be able choose  accept the risks of participation even if they don’t stand to gain. However:  Study by Siegler et al.: 27 cancer patients involved in Phase 1 trials 
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This note was uploaded on 03/23/2011 for the course PHI 15 taught by Professor Dworkin during the Spring '08 term at UC Davis.

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