Famille et aidants naturels

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Unformatted text preview: www.dependablecaregivers.ca Les aidants naturels et la communication HSS2502: Langage, communication et santé Soins non rémunérés (de Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels & Ressources humaines et développement Canada) De 4De 4-5 million aidants et aidantes familiaux Dispensent Dispensent > 80% des soins que doivent recevoir les individus avec troubles de santé à longue échéance Contribuent Contribuent > $5 milliard en travail non rémunéré En moyenne, En moyenne, 23 heures de soins nonrémunérés par mois (29 femmes, 16 hommes) hommes) Plus Plus de 2 million adultes (âgés de plus de 15 ans) ans) avec incapacités reçoivent de l’aide pour les activités quotidiennes (EPLA, 2001). 1 Qui? 90% 90% sont des femmes En 2002, En 2002, 23% des Canadiens âgés 45–64 offraient des 45– soins aux personnes âgées. 70% travaillaient à l’extérieur âgées. (General Social Survey, 2002). 27% 27% des 45–64 ans avec enfants prenaient aussi soins 45– de personnes âgées - Génération Sandwich Des Des adultes avec incapacités: incapacités: 63% 63% reçoivent de famille qui vit avec eux 42% 42% reçoivent de famille qui vit ailleurs 24% 24% reçoivent des agences – même pourcentage que l’aide des amis et des voisins Il ne s’agit pas de “si” mais “si” bien de “quand” vous “quand” deviendrez aidant naturel. naturel. Coalition canadienne des aidants et aidantes naturels 2 Apprendre Apprendre la nouvelle - Taillefer Aidants Aidants naturels et enfants 3 patients patients et famille Un aidant naturel «Les « aidantes et aidants familiaux » dispensent des soins et prêtent assistance à leur conjoint(e), à leurs enfants, à leurs parents, aux membres de leur famille élargie et à leurs amis ayant besoin de soutien en raison de l’âge, d’un trouble de santé invalidant, d’une maladie chronique, d’une maladie au long cours ou d’un handicap. » Cadre Cadre stratégique pour les aidantes et aidants naturels du Canada http://www.ccchttp://www.ccc-ccan.ca/media.php?mid=228 4 RôlesRôles- tâches (de Wright) Wright) 1. Aide physique et soutien émotionnel Changements Changements de pansements, injections, bains, injections, habillement, alimentation, toilette; préparation des repas, gestion de la maison, médicaments 2. 3. 4. Liaison entre le patient et l’équipe interdisciplinaire de soins Gestion des finances et des affaires sociales Surveillance des symptômes – communication à l’équipe. Communication peut aider à enlever le stress et l’anxiété 5 Les aidants et les relations sociales Satisfaction Satisfaction maritale Moins Moins de temps pour parler avec son partenaire Moins Moins de temps en intimité Plus Plus de certains types de communication – prise de décision Vous Vous devenez quelqu’un avec une maladie – affecte la conception de soi 6 Gestion des symptômes Plus Plus de détresse chez le patient = plus de tâches pour l’aidant. Doivent Doivent reconnaître les symptômes et aider les patients à les gérer. Contrôle Contrôle de la douleur = problèmes de communication entre patient et aidant Risque Risque d’être sous ou sur médicamenté Familles Familles = bonne sources d’information – connaissent le patient et sa communication nonverbale. nonverbale. 7 Fardeau Ne Ne partagera pas nécessairement des informations sur sa propre santé Ne Ne peut pas partager ses expériences = plus de stresse surmenage, dépression, surmenage, dépression, anxiété, retrait social, qualité de vie réduite Peut Peut affecter habileté à s’occuper du patient Soutien Soutien émotionnel = présente le plus grand défi et prend le plus de temps Si Si l’aidant ne réussit pas, le patient souffre Irritabilité, Irritabilité, confusion et agressivité peuvent aggravées la relation avec l’aidant et rendre la situation encore plus difficile Prise de perception (Lobchuk 2006) (Lobchuk Mêmes Mêmes perceptions entre l’aidant et le patient? Communication Communication peut aider à aligner les perceptions et améliorer la relation. Important Important de comprendre le point de vue du patient 8 Concepts - approches Empathie Empathie « ressentir dedans » - entrer dans le monde affectif de l’autre sans jugement Sympathie Sympathie « ressentir avec » - partage des sentiments; aidant absorbé par ses propres sentiments; comment se sentirait-il dans cette sentiraitsituation. Désarroi Désarroi personnel Orienté Orienté vers soi; réponse émotionnel négative (répugnante?) – enlever son propre stresse en aidant le patient Projection Projection Cible Cible devient ses propres sentiments; aucune différenciation entre les sentiments et les pensées du patient et ceux de l’aidant; aucune reconnaissance que l’expérience du patient peut être différente de la sienne; son propre cadre de référence Prise de perception Un Un processus cognitif utilisé par les aidants pour arriver à prendre connaissance, à comprendre ou à connaître comment le patient est affecté par la maladie. « Role- or perspective-taking is a cognitive process that caregivers Role- perspectivemay engage in to be more aware of, to understand, or to know how understand, patients are affected by the illness situation. » Se Se mettre à la place du patient 9 Centré vers soi ou vers le patient? Centré Centré vers soi? Sympathie, Sympathie, projection et désarroi personnel Est Est nécessaire d’identifier son désarroi, Voient Voient le bouleversement du patient comme étant le sien Empathie Empathie et prise de perception exige être conscient de ses propres perspectives et de les contrôler Prise Prise de perspective Prendre Prendre de l’information Communiquer! Communiquer! Perte Perte et deuil Soudain Soudain ou graduel? graduel? Anticipé Anticipé ou incertain? incertain? Total Total ou partiel Permanent Permanent ou temporaire Ajustements Ajustements à la perte et au au deuil sont des processus et non des étapes finales Perte Perte primaires peuvent mener à des pertes secondaires (VIH) Deuil Deuil aigu peut devenir chagrin chronique 10 Perte et deuil Types: Anticipatoire (avant l’évènement) Conventionnel (après) Aigu Chronique Retardé ou supprimé Thèmes communs Choc, incrédulité, négation Réalisation de la situation/ de la perte Sentiments de perte /douleur À la recherche d’une nouvelle réalité / d’une stratégie pour s’ajuster La La sévérité des symptômes est directement proportionnelle au vide perçu Tristess Tristess Anxiété Anxiété Négation Négation Colère Colère Dépression Dépression Se Se sentir submergé Confus Confus Engourdi Engourdi Impuissance/ Impuissance/ désespérence Soulagement Soulagement Besoins d’information (de Dunbrack 2005) Renseignement Renseignement approprié et opportun – essentiel Attitudes Attitudes qui influencent la capacité à accéder à l’information Sentiment Sentiment qu’il peut demander de l’aide et poser des questions Reconnaissance Reconnaissance que l’information peut changer avec le temps Reconnaissance Reconnaissance de la diversité des styles d’apprentissage et des besoins 11 Information la plus demandé par les familles (from Dunbrack) Dunbrack) Gestion Gestion de la douleur Comment Comment naviguer le système de santé Soutien Soutien Soutien Soutien – deuil Répit Répit Information Information pratique – soins À quoi s’attendre au fur et à mesure que la maladie quoi progresse Qui Qui fait quoi dans l’équipe interprofessionnelle Questions Questions légales et financières Soutien Soutien émotionnel et spirituel Thérapies Thérapies alternatives et complémentaires Services Services culturellement appropriés Ressources - information Communication Communication personnelle avec l’équipe Bénévoles Bénévoles Sites Sites webs Services Services téléphoniques sans frais Matériel Matériel imprimé Vidéos Vidéos /DVDs Soutien Soutien par internet? (Marziali) 12 Lacunes et défis (de Dunbrack) Dunbrack) Manque Manque de coordination entre les services Manque Manque de services 24/7 ou accès à l’information (errance; urgence?) Renseignements Renseignements qui ne sont pas appropriés ou opportuns Contraintes Contraintes de temps des professionnels Habiletés Habiletés de communication de l’équpe l’équpe soignante Manque Manque de soutien émotionnel ou spirituel Sensibilité Sensibilité aux besoins d’ordre culturel 13 ...
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