42701 - Universo y contexto de la mortalidad por...

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LOGO Universo y contexto de la mortalidad por enfermedades raras de la infancia con afectación neurológica. 2001-2010 DrC. Marcio Ulises Estrada Paneque DraC. Caridad Vinajera Torres Dr. Genco Estrada Vinajera
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Enfermedades raras (ER) en Pediatría Enfermedades crónicas de la infancia (ECI), de baja frecuencia o minoritarias. En su definición se requiere una prevalencia poblacional < 5 casos por 10.000, o de 1/2000. Amenazan la vida Curso debilitante Propensoras de discapacidad Complejidad diagnóstica y terapéutica 7,000 y 8,000 ER diferentes. Afectan del 6 al 10% de la población total > 60 % debutan en la infancia con morbilidad recurrente y mortalidad prematura
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Enfermedades raras (ER) en Pediatría 80% de causa genética + entorno ambiental Fragilidad Vulnerabilidad Dependencias Minusvalía Deficiencias ¿? ¿? Compleja Compleja Sensoriales Sensoriales Cognitivas Cognitivas Motoras Motoras Social Educacional Cultural Psicológica Económica
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ER. Necesidad de otro enfoque sociosanitario Existen limitaciones y poca coordinación en las acciones de atención e investigación en la mayoría de los países no desarrollados y entre los sistemas de atención primaria, secundaria y terciaria de la salud . Existen pocos indicadores de salud útiles para una adecuada valoración de su incidencia y prevalencia, dada la falta de sistemas de codificación y clasificación apropiados, lo que debilita las decisiones Independientemente de los programas de cribados existentes, el diagnóstico es tardío en la mayoría de los casos
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ER. Necesidad de otro enfoque sociosanitario Otras condicionantes Carga de enfermedad Complejidad Información Formación Estadía prolongada Gran comorbilidad CVRS en afectados Bienestar familiar Etiológica Diagnóstica Evolutiva No cura Tratamientos Escasa Distorsionada Poco educativa Registros defic. ¿?
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ER. Problemas asociados La mayoría de las ER afectan a más de un órgano vital y/o sistemas, por lo que desencadenan vías fisiopatogénicas múltiples que se superponen y establecen otros problemas clínicos, como se ve en la comorbilidad y la pluripatología. Sus definiciones se han modificado con la aparición
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This note was uploaded on 02/26/2012 for the course PHARM 210 taught by Professor Staff during the Fall '10 term at Rutgers.

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